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蔻德罕见病中心创始人黄如方:患者绝对不会放弃自己

admin2022-10-24121

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《民生周刊》全媒体记者 郑智维

全球仍有60%的孤儿药没有进入中国市场。这意味着,一些罕见病患者面临“有钱买不到药”的困境。

全球仍有60%的孤儿药没有进入中国市场。这意味着,一些罕见病患者面临“有钱买不到药”的困境。

“通过患者组织的力量,聚集一批有情怀的企业家、科学家,推动我国罕见病解决路径中的薄弱环节—基础科研和医学转化。”这是40岁的黄如方为下一个十年定下的目标。

毕业于浙江大学的黄如方,是中国罕见病高峰论坛发起人、蔻德罕见病中心创始人,是我国罕见病领域的开拓者和践行者。同时,因患有假性软骨发育不全症,他本人也是一名罕见病患者。

过去十几年间,黄如方以公益的方式将罕见病概念引入中国,让罕见病群体从鲜为人知到广为人知,并组建患者组织,推动罕见病领域制度、政策层面的改变。此外,他还发起组织论坛,凝聚起多方力量。

在推动行业发展及问题解决时,患者组织是其中不可或缺的力量。

“其他人可能会放弃某一项研究、某一个领域、某一种疾病,但我们患者是绝对不会放弃自己的,这就是患者组织底层的内驱力。”接受《民生周刊》采访时,黄如方说。

▲黄如方

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全罕见病患者组织

在罕见病领域,我国目前已有100多个患者组织。在推动罕见病领域制度改革、患者救助等方面,患者组织发挥了巨大作用。

15年前,黄如方刚大学毕业,“那时候,全社会都不了解罕见病,不了解罕见病群体的生存状态,没有患者组织”。

毕业后的第二年,他与王奕鸥一起发起创立瓷娃娃关怀协会。

该组织致力于促进社会对成骨不全症等罕见病患者的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

“刚开始做的工作就是让大家了解、关注罕见病群体,只有了解,才能对罕见病的问题给予足够重视,才能推动问题的解决。”回忆起当时的情形,黄如方说。

为了让更多人了解罕见病群体,他与同道一年举办的大大小小的活动有上百场,深入社区、高校、商场发放资料,利用线上线下渠道进行宣传科普,通过媒体讲述罕见病患者的故事。

期间,除了成骨不全症患者外,他接触到越来越多其他病种的罕见病患者。这些患者找到黄如方,希望得到关注和帮助。

要不要帮?应该怎么帮?罕见病问题的解决方案和路径是什么?

面对这些问题,黄如方坦言,自己当时也很迷茫。为了寻求答案,他花了近半年时间,认真梳理研究全球罕见病相关资料,深入了解国外患者组织的运作模式。

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网友评论

3条评论
  • 2021-11-22 00:20:43

    ●记者历时坚持六年、连续关注拍摄乞讨家庭圆梦大学的报道;脱贫攻坚报道中,优异记者深入田间地头举行大规模报道;曾提议羊城新八景评选、为垃圾分类全球问计;率先辟出公益版,为寻亲圆梦、辅助逆境儿童一做就十余年……坚守在一线,永不止步。还有更好的吗

  • 2022-03-13 00:24:06

    既然无痛胃镜这么好,为什么医生告诉你,做通俗的胃镜就可以,没有需要做无痛胃镜。主要是由于以下的缘故原由:好久没来了,再踩踩

  • 2022-10-24 00:10:05

      盛夏时节,位于桐庐县西部山区的钟山乡烈日炎炎。一场“重走来时路”的山间毅行吸引了中国民营快递行业四家代表企业——中通、圆通、申通、韵达的首创人悉数加入。近十公里山路串联首先创人们老家的墟落,韵达快递首创人聂腾云一口吻走完全程,大汗淋漓的他说,“跟20多年前走出去的艰难相比,今天这条路通畅了许多。”赞你一万年

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